6岁女孩捐器官救5人母亲发声福州6岁女孩离世捐5器官,母亲:她去当天使,同意把眼睛给别人,生前爱美放化疗剃光头,最爱的裙子不穿了 -世界杯365买球

热门 04-26 15:32:00
“妈妈,我爱你!”这是福州蒲女士最后一次听患病的6岁小女儿呢喃呼唤。

“我女儿捐献了两个眼角膜,一个肝脏,两个肾脏,孩子的瘤体捐给福州的一家医院用做科研。我就想让我女儿以另外一种方式延续生命。”3月5日,蒲女士告诉华商报记者,红十字会反馈捐献移植手术成功,女儿的生命在5位陌生者身上接续。


>>>6岁离世她走前两天录视频 “‘妈妈,我爱你!”

2019年12月,小女儿患弥漫内生性桥脑胶质瘤,年仅6岁就过早地离世,这成为蒲女士夫妇心中永远的痛。“准确来说,我女儿脑死亡判定后摘取器官是3月3号下午1:36,这是她捐献的时间,她实际上是2月28号中午12:25没有了呼吸的。”


蒲女士告诉华商报记者,“‘妈妈,我爱你!’那个视频是她走的前两天在病房拍摄的,我是想呼吁更多的人关注这个病,了解这个病,目前这个病是全世界死亡率最高的,没有一例是存活的,几乎得病(存活)超过5年的都没有。”



蒲女士称,小女儿在离世前两天在视频中表示:“‘妈妈,我爱你!”


>>>病痛折磨头痛欲裂 注射吗啡麻药不见得止痛

蒲女士证实,得这个病,就是头痛、浑身痛,痛起来就是注射吗啡、手术用麻醉药也不见得就能止痛。“痛起来她全身痛,头痛得快炸掉,我们病友群里有的孩子到后期不能说话,丧失吞咽功能,面瘫,眼斜嘴歪,但我女儿没有这些症状,她只是后期不能走路,但可以讲话,一直到她走的时候意识还是非常清醒,也会吃东西,只是吃得不多,我们给她插了胃管,给她保持营养。”


>>>爱美女生放疗化疗剃光头 最爱的裙子不穿了

“这一年多来治疗过程都是非常痛苦的,每个月要放疗化疗,手术之后,我女儿要剃光头,她就拒绝穿裙子,本身她是一个非常爱美的小女生,生病前不光是冬天、夏天,她都不喜欢穿裤子,都是要穿裙子,要戴发卡,她留的是长发……”


蒲女士表示:“得病原因,目前医学上都没有一个明确的解释,当时以为是遗传,但是我们都做了基因检测,都没有问题。”


>>>生命煎熬治疗费七八十万 工厂亏损被迫停掉

为了救治女儿,蒲女士和丈夫不辞辛苦地往返奔波于福州和上海两地,“大多数都是我一个人在照顾她,去治疗之前,我们已经把孩子的片子发给一些大医院看过……一年多下来治疗花费了七八十万,每个月化疗费用太高了,这个病很多是不能走医保报销的,都是自费的。”


蒲女士说:“在女儿生病前,我和老公开了一家小工厂,我女儿确诊后,工厂一直是在亏损状态,随即就停掉了,我全身心地照顾女儿,她爸爸也是跑前忙后,也有跟到上海,2020年5月份才回来上班。”


>>>效仿捐献母亲引导 病重的女儿同意做“天使”

谈及捐献器官,蒲女士回忆:“她生病之后,当时医生说最多能活一年,基本上让我们放弃治疗,但我们没有放弃。我到处在网上查资料,正好看到一个视频,青岛的一个小女孩也是得这个病,她的妈妈帮她完成器官的捐献,也是救了5个人。当时我就在想,我女儿走的时候,我也一定要去这么做。”


蒲女士证实,她只是引导,最终还是得女儿自己愿意接受。“我女儿也是同意的,在她快走的十几天前,她爱刷抖音,她刷到一个小朋友也是这么做的。我就说:‘宝宝,我们也要做天使。’从她开始生病,我就引导她去做天使,我说:你做天使就可以保护妈妈,你就有强大的力量,她就说:那好。捐献器官对于她这个年龄,她是懵懂的,她是觉得天使是美好的。我问她:‘宝宝,你去做天使,把眼睛给别人好不好?’她问我为什么呀?我说因为宝宝去做天使了,不用眼睛的,天使有神奇的力量啊,这个小朋友不能做天使,需要用眼睛啊,没有眼睛,看不见妈妈,看不见迪士尼啊!她当时想了一下说:‘那好吧’。”



6岁的小女儿聪明乖巧,喜欢唱歌跳舞,喜欢刷抖音


>>>最大遗憾因疫情关闭 没能带女儿去迪士尼

提起迪士尼,这成为蒲女士内心背负的对女儿的亏欠。“因为我们带她去上海治疗了两个多月,当时刚好碰上疫情,所有的娱乐设施都是关闭的,又要赶着返回福州做化疗,所以没办法在上海待。本来预计是今年过年带她去上海迪士尼,她还想去看下雪,福州是没有下雪的,就想等她爸爸和姐姐放假去的,但最终没能帮她完成这个心愿,这对于我来说,是最大的遗憾,她平常的很多心愿,我都会满足的。”


>>>聪明乖巧衣服玩具自己网购 把链接发给母亲

蒲女士惋惜地说,2014年7月8日出生的小女儿非常乖巧聪明,“她在幼儿园读大班的时候确诊的,三位的加减法30以内的,只要念出来,她马上就能说出答案;英语口语颜色、动物、水果,她都能说出英语单词;她认识很多字也会打字,她可以跟我微信聊天,她的衣服、玩具都是她自己去淘宝或者拼多多上去买,然后把链接发给我,我去付钱。我女儿很喜欢唱歌、跳舞,非常爱美,她生病快不能走路的时候,总是慢慢地扶着墙,她自己去卫生间把发卡戴在头上……”


>>>善解人意轻轻爬到床边 不想吵醒睡着的妈妈

提起女儿的点滴记忆,令人泪目,但更让蒲女士难以忘怀的是,女儿人小却非常懂事,非常善解人意。


“我女儿非常懂事,她在非常痛的时候,也是在她生命最后阶段,令我非常感动的一件事情就是,因为她白天痛,晚上痛,就睡不着,我只能彻夜陪护在身边,她也知道我很累,就给我说:‘妈妈,没关系,你去睡,宝宝自己坐在这里。’”


蒲女士佐证说:“我一个朋友有一天过来看我们,我那天其实是太累了,我就在那里睡着了,我女儿就自己轻轻地爬到床边坐着,我朋友问她为什么爬到床边?她说:‘妈妈太累了,我想让妈妈睡觉,我在这里就会吵到妈妈。’她是非常懂事的孩子,从她确诊到最后离开,都是我陪在床边。”


>>>难以接受12岁姐姐得知妹妹走了哭得挺难受

蒲女士告诉华商报记者:“她上面还有一个姐姐,她姐姐12岁,孩子已经知道妹妹走了,她不接受,也是一直哭,也挺难受的。”


3月5日,蒲女士接受华商报记者采访时,显得非常坚强,女儿离世刚一周,”孩子后事已经处理好了……”


蒲女士表示:“捐献移植手术是成功的,可以救助更多的生命,等于女儿的生命在他们5个人身上得以延续,红十字会给我反馈说我女儿捐的器官在人家那里是很好的,说在受捐者那里是很健康的。”


>>>大爱无疆“不是我伟大,是我女儿一直很坚强”

有医生表示:“希望天堂没有病痛,你是伟大母亲。”


有律师表示:“器官捐献使孩子的器官得以帮助需要的人挽救生命,同时也在别人的身上延续孩子的生命,大爱无疆,值得尊敬!”


对此,蒲女士告诉华商报记者:“不是我伟大,是我女儿后期一直很坚强地面对这个病,我就想让我女儿以另外一种方式延续生命。”



医护人员向女孩的遗体鞠躬默哀


>>>器官获取组织小女孩生前和直系亲属一致同意捐献



3月5日,器官获取组织的郑女士向华商报记者证实,蒲女士女儿捐献的器官已通过手术移植给所需患者。


“我们见证了她的捐献,我们是协调负责接收她的捐献,移植手术是在福州当地医院做的,她捐献了5个器官,肝脏、肾脏通过移植手术都做上去了,目前还在进一步恢复中,随后会有一个手术回访的过程,比如每月、几个月或者半年的回访,我们是以2年、3年、5年生存率的指标去评价移植,医院会随访检查各项指标。”


郑女士介绍:“最初,是蒲女士通过主管医生和医务科联系到我们的,我们国家规定,如果说病人生前明确表示过不同意捐献的,任何人是不可以给病人作出同意的决定;如果病人生前没有表示过不同意的,其直系亲属可以替其共同决定。”


郑女士向华商报记者证实:“这个事情(捐献)是小女孩生前自己同意捐献的,她的直系亲属也是一致同意的,所以才可以移植。她本人没有在捐献文件上签字,因为当时她已经处于深度昏迷状态,是她的父母在上面签的字,我们只是探求病情,是国家的系统具体分配到匹配的受体。”


华商报记者 李华 编辑 张红


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